Ongeveer zes jaar geleden reed ik mee in de auto van een arts, met wie ik toevallig aan de praat raakte over gebarentalen. Toen ik hem vertelde dat ook doofblinde kinderen met gebarentaal kunnen communiceren, keek hij geschrokken, zette de auto stil en belde met zijn ziekenhuis. Op het nippertje kon de arts voorkomen dat het leven van een pasgeborene, die blind en doof ter wereld was gekomen, zou worden beëindigd. Volgens de artsen zou het kind geen menswaardig bestaan kunnen leiden. Door mijn taalwetenschappelijke achtergrond wist ik dat doofblinde kinderen vanaf het begin kunnen leren communiceren – met vierhandengebaren. Die mogelijkheid maakte het toekomstperspectief voor de baby heel wat positiever.

Vierhandengebaren

Doofblinde mensen kunnen communiceren met een specifieke vorm van gebaren. Natuurlijk is deze vorm van gebaren anders dan de gebarentaal die gebruikt wordt door mensen die alleen doof zijn. Doofblinden communiceren via vierhandengebaren. Er wordt gebruik gemaakt van dezelfde gebaren als bij de Nederlandse Gebarentaal (NGT), met dat verschil dat de doofblinde persoon tijdens het gebaren losjes de handen van de gesprekspartner vasthoudt. Zo kan hij of zij voelen wat de ander gebaart. De meeste gebaren zijn op deze manier even duidelijk te voelen als ze voor gebarentaalsprekers te zien zijn. Alleen voor gebaren waarbij het mondbeeld erg belangrijk is, wordt een aangepast gebaar gebruikt. Vierhandengebarentaal gaat iets langzamer dan NGT, omdat goed gevoeld moet worden welke vorm de handen aannemen en welke bewegingen ze maken. Maar toch is dit gebaarsysteem net zo effectief als communicatievorm als NGT. Mensen die op latere leeftijd doofblind worden kunnen ook leren vingerspellen in de hand, al gaat het wel wat langzamer. Voor iedere letter bestaat een gebaar. In de Nederlandse vingerspelling wordt de B bijvoorbeeld gemaakt door met de palm naar voren te wijzen en alle vingers gestrekt omhoog te houden. Deze gebaren kan de gesprekspartner ook voelen. Uiteraard moeten doofblinden dan wel de spelling van het Nederlands al kennen.

Onderwijsmethoden

Doofblindheid betekent niet automatisch dat iemand totaal doof en volledig blind is. De term wordt gebruikt voor alle variaties van de gecombineerde beperking: doof-slechtziend, blind-slechthorend, doof-blind, slechtziendslechthorend. Het verschil tussen doofblindheid en een ernstige verstandelijke handicap of autisme is moeilijk te maken voor een buitenstaander, doordat communiceren vaak zo moeilijk is en dus ook (incidenteel) leren veel trager gaat. Sinds het begin van de twintigste eeuw zijn er verschillende onderwijsmethoden ontwikkeld voor doofblinde kinderen waarbij een vorm van gebaren wordt gebruikt. Onderzoek wordt ook uitgevoerd op verschillende plaatsen in Nederland – bijvoorbeeld naar de beste vorm van interactie tussen een doofblind kind en een leraar. Er zijn ook plannen om te onderzoeken welke delen van de hersenen worden gebruikt bij taal en andere cognitieve taken en hoe dat verschilt met horende en ziende mensen. Marleen Janssen van de Rijksuniversiteit Groningen is de eerste hoogleraar ter wereld die zich specialiseert in de communicatie van deze groep.

Helen Keller

Weinig mensen zijn bekend met het bestaan van vierhandengebarentaal, maar enige basale kennis daarover hoort in elk geval thuis in de opleidingen voor huisartsen, psychologen, audiologen en maatschappelijk werkers – alleen al om een tunnelvisie op de mogelijkheden van doofblinden te voorkomen. Met die basiskennis op zak is het vinden van meer informatie verder simpel. Wie doofblind intypt bij Google, wordt bedolven onder informatie.

Helen Keller (Wikimedia Commons)

Helen Keller (1880-1968), naar wie een van de stichtingen voor doofblinde mensen is genoemd, is een inspirerend voorbeeld. Helen Keller werd doof en blind toen ze zo ongeveer anderhalf jaar oud was, als gevolg van een hersenvliesontsteking. Met hulp van haar lerares leerde ze communiceren, lezen en schrijven. Ze ontwikkelde een paar gebaren thuis, maar in haar autobiografie vertelt ze over het moment waarop voor haar de echte doorbraak in communicatie kwam. Dat was toen ze op zevenjarige leeftijd besefte dat gevingerspelde letters in haar hand een betekenis hadden.

‘We liepen het pad af naar het put-huisje, aangetrokken door de zoete geur van de kamperfoelie waarmee het bedekt was. Iemand was water aan het putten en mijn lerares hield mijn hand onder de straal. Terwijl de koele stroom over mijn hand gutste, spelde zij in mijn andere hand het woord water, eerst langzaam, toen sneller. Ik stond stil, al mijn aandacht was geconcentreerd op de bewegingen van haar vingers. Opeens voelde ik een wazige bewustwording van iets dat verborgen was – een opwinding over een gedachte die terugkeerde; en ergens werd het mysterie van taal aan mij geopenbaard. Ik wist toen dat “w-a-t-e-r” de betekenis was van het fantastische koele iets dat over hand stroomde. Dat levende woord schudde mijn geest wakker en schonk hem licht, hoop, plezier, bevrijdde hem! Er waren nog barrières, dat is waar, maar barrières die op den duur opgeruimd konden worden.’

In 1904 studeerde Keller cum laude af in de taalwetenschap aan de Universiteit van Boston. Ze zette zich ook internationaal in voor het onderwijs voor doofblinde kinderen en mensenrechten in het algemeen.

Toekomstperspectieven

Gebrekkige kennis over doofblindheid bij medici kan levens kosten. Door de test van oto-akoestische emissie (OAE) kan doofheid direct na de geboorte vastgesteld worden. Een oto-akoestische emissie is een signaal uit het oor, dat terugkomt als het oor gestimuleerd wordt door een kort klikgeluid. Dit effect werd in 1979 voor het eerst waargenomen door David Kemp, en heet daarom ook wel de Kemp-echo. Alle baby’s krijgen na de geboorte zo’n gehoortest. Oogafwijkingen zijn ook vaak meteen herkenbaar. Maar medici moeten wel weten wat de toekomstperspectieven zijn voor een kind met een negatieve diagnose. Het is niet zo uitzichtloos als menigeen denkt. Kennis over de mogelijkheden van een goede communicatie heeft ook gevolgen voor de maatschappelijke positie van dove en doofblinde mensen. Het is hard nodig om meer te investeren in doofblinde, dove en slechthorende leerlingen in het onderwijs. Ook is er behoefte aan duidelijkheid over het aantal uren dat dove (en dus ook doofblinde) mensen gebruik kunnen maken van doventolken. Omdat de toekenning van tolkenuren zo krap is, sparen zij nu vaak hun uren op voor mogelijke noodgevallen. Ze kiezen er dus voor om niet naar een ouderavond of lezing te gaan omdat anders hun uren opraken. En ook hier geldt: in noodsituaties kan communicatie het verschil uitmaken tussen leven en dood.

Lees meer

Een heel praktisch boek over achtergronden van doofblindheid en over de communicatie met doofblinde mensen is Over doofblindheid. Communicatie en omgang van Anneke Balder, Irma Bosman en anderen uit 2006. Het in 2010 verschenen boek Ontplooiing door communicatie: geschiedenis van het onderwijs aan doven en slechthorenden in Nederland van Marjoke Rietveld-van Wingerden en Corrie Tijsseling bespreekt op een toegankelijke manier de emancipatie van doven en de verschillende visies door de jaren heen op onderwijs aan doven: van spreekmethode, via gebarentaal, naar de gevolgen van de technologische ontwikkeling van het cochleair implantaat. Sinds 2020 bestaat er een onderzoeksinstituut gericht op doofblindheid aan de Universiteit Groningen.

Lees verder op Kennislink:

• Had hij maar een fluisterstand
• Communiceren met doofblinden